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北大女博士娄滔离世捐献器官后，渐冻人的生活能有多大改善？
首先我非常同情女博士的生命历程，我不禁对天长叹，为什么勾兑这么不公平的画面，无情而过早剥夺了这位属于自己活力青春生命，但世象总不以为然，难以揣摸与改变，失去了是可惜的悲哀，但她最后献出是生命终点的最亮的光，如日月光辉，永远活在大众的心中，或许就是临世的最高的人生价值意义所在。
我在2014年，***访过一个姐弟都为渐冻人的家庭，就谈谈自己的感受吧。
渐冻人跟一般的脑瘫和唐氏患者还不一样，他们的大脑发育往往都还正常，无论是北大女博士娄滔，还是我***访过的兰州渐冻人兄妹吕元芳和吕元明，思维都很清晰，价值观也比较坚定。这是好事也是坏事，好处就是他们也能感知“生而为人”的喜怒哀乐，坏处就是不可逆的残疾和早亡，会让他们承担常人难以想象的屈辱和无奈。、
到了最后，渐冻人全身肌肉都无法动弹，会只剩下眼球可以转，真可以说是“求生不得，求死不能”。患者会慢慢失去对自己肢体的控制，任由病魔的摆布。在跟常人比更短的一生中，如果他们稍微想迈出家门，参与正常的就学、社交、工作和婚恋，就会四处碰壁，忍受各种嘲讽。
渐冻人吕元芳发现自己怀孕后，拒绝流产，先去北京检验了一下胎儿的基因，不打麻药，探针先后两次从小腹插入***内。生孩前，她就做好了下不了手术台的准备，因为麻药很容易导致渐冻人心脏停跳，让生产成为“一命换一命”的赌博。
这些苦难，不说出来谁知道。吕元芳比较***，还找到了一个踏踏实实的老公。弟弟吕元明现在只有手指能动，一直渴望爱情，甚至还想像姐姐一样生个孩子，但是去年一场婚礼后，他很快发现妻子不但有老公孩子，更是卷走了他家不少财物后消失。
正常的生活，他们求之不得。要想找工作，更是难上加难。吕元芳在兰州海石湾开个超市，还是央视一档栏目给的启动资金，吕元明想开淘宝店，还想做微商，非但没赚到钱，还透支了人际关系。比如我，就暂时拉黑了他。
渐冻人群体的困境，有多方面深层次的原因。况且，罕见病患者只是中国残疾人和重疾人群的一个缩影。北大女博士类似的事件，对他们的助益只能说是微乎其微。
ALS，又称「渐冻人」，是一种罕见病，每 10 万人中大约有 4～6 人有可能罹患这种疾病，绝大部分 ALS 患者都是成年以后发病。
这是一种获得性、渐进性疾病。支配肌肉运动的神经元因为人类尚不知道的原因慢慢变性，随着这些运动神经元的死亡，肌肉会一点点萎缩。患者也因此而逐渐失去运动能力和生活自理能力，直到死亡。
最开始，可能只是无意中发现手指不那么灵活，然后是没有办法单手拿茶杯，要不了多久就会出现没有办法梳头，而那种正常人来说极其轻松的、双手交叉放在脑后的潇洒动作也逐渐不能完成……
每一个神经科医生都知道，当上肢的各种运动障碍出现后不久，下肢也不可避免地会被波及。从可以单车环骑青海湖，到上两层楼都困难，或许，只是十几个月的时间。
而当肌肉的萎缩波及到负责发声的肌肉以后，ALS 患者会失去说话的能力，最后只能通过眼动仪来帮助表达。
当进食和呼吸的肌肉受累时，则意味着死亡将近。在这段时间内，总是无法吸足一口氧气的感觉时刻伴随着患者，那种感觉就像噩梦中的「鬼压身」和水下的窒息感。
对于 ALS 患者，最痛苦的还不是不能运动和最终的死亡，而是在整个病程中，他始终保持着清醒的意识和良好的皮肤感觉能力。他能感知你在触摸他的身体，但是无法回应；他能清楚地听到你在对他说话，但是做不出合适的表情。他清醒地感知着力量在一点点消失，肉体在一点点地和灵魂分离。
我有一个朋友的妹妹是“渐冻人”，才三十几岁。她本来有一个幸福的三口之家，自己开一个小咖啡店，老公下班来帮忙，女儿活泼可爱。但从4年前开始出现肌肉无力症状，且日渐严重，后来[_a***_]“渐冻人”，病情发展很快，先后数次住院，大概一年前就已经完全不能活动了，需要用呼吸机***呼吸，鼻饲营养液。
因为鼻饲营养（肠内营养）是我的专业，在使用哪种产品，如何使用，怎么买省钱等方面，我都会亲自给予指导。大致原则是要保证足够的能量摄入，每天鼻饲1500毫升专门的肠内营养制剂（特殊医疗用途配方食品，均衡整蛋白配方），在此基础上再补充15～20克乳清蛋***。另外，让她妈妈每天再喂她一些蔬菜汁、牛奶等液体食物，增加进食感受。一年多来，基本维持了营养状况，没有出现明显的营养不良或消瘦，也没有出现感染或其他并发症。
她每天静静地躺在妈妈家的房间里，由家里人照看输注营养液或液体食物，上厕所，偶尔也坐轮椅在家里转转。因为家住5楼，下楼极不方便，她也不愿意出来见人，所以一般只局限在家里。病情严重到已经无法做表情的程度，一张安安静静的脸，女儿放学回家进来与她打招呼，也只能看见妈妈眼睛里闪过一点光亮。这光亮表明她有生的欲望，毕竟女儿、老公都是她牵挂的至爱。
也许在外人看来，她的生活已经谈不上质量，或者质量很差了，但是，包括她姐姐（我朋友）、父母和老公都在尽心尽力照顾她，女儿也需要她，她的生活质量只能由她自己来评价。她本来就是一个特别安静的、不显眼的妻子和妈妈，现在更加安静地躺在那里，已经做不了任何事情了，但她的牵挂有多少，生的愿望有多强烈，只有她自己知道。
我了解她发病到目前的整个过程，“渐冻人”从出现症状，到确诊，到彻底不能动（连呼吸都要用机器），这过程中各种“有病乱投医”，大城市大医院、中医、偏方、秘方、拜神、求大神……病人和家属经历太多太多，令人唏嘘。我之前对我朋友的一些做法很不理解（比如带着妹妹拜神求仙），但现在看到病人躺在那里一动不能动，自己似乎也能理解了。
